Tag: Fibromialgia

  • 20 Maneiras de Tentar Explicar o que é Acordar com Fibromialgia

    20 Maneiras de Tentar Explicar o que é Acordar com Fibromialgia

    Por Samuel Sleiman • Blog do Muka PG

    Existe uma dor que não aparece no exame. Existe um cansaço que não passa com uma noite de sono. E existe um olhar que muitos interpretam como “desânimo”, mas que na verdade é resistência.

    A fibromialgia é uma das condições mais incompreendidas da atualidade. Ela não sangra, nem “aparece” como muitos esperam. Mas consome energia, foco, sono e qualidade de vida.

    Muita gente ainda diz: “É psicológico.”“Você parece normal.”“Todo mundo sente dor.”
    Por isso, às vezes, a melhor forma de explicar é por imagens mentais — não para dramatizar, mas para gerar empatia.

    Um detalhe que muita gente não sabe: sono não reparador e sonhos vívidos

    Não é raro acordar com a sensação de ter “vivido” a noite inteira: sonhos intensos, sono fragmentado, corpo pesado e mente cansada. Para quem tem fibromialgia, dormir nem sempre significa descansar.

    20 maneiras de imaginar como é

    1. Imagine a pior gripe da sua vida… multiplicada. Agora some a sensação de ter sido atropelado.
    2. Imagine correr 10 km gripado. E no dia seguinte esperarem que você repita como se nada fosse.
    3. A dor muda de lugar. Quando você se acostuma com uma, ela aparece em outro ponto.
    4. Como um “homem de lata”: todas as juntas precisando de óleo — e alguém colocando calor nos músculos.
    5. Um dia você se sente prisioneiro do próprio corpo: quer fazer, mas o corpo negocia cada passo.
    6. Como ter levado pancadas invisíveis: músculos doloridos, tensão constante, rigidez.
    7. Pontadas aleatórias: como se algo estivesse cutucando nervos e articulações sem aviso.
    8. Ressaca, gripe e exaustão… ao mesmo tempo.
    9. Como se alguém apertasse seus músculos por dentro, sem você conseguir impedir.
    10. Uma mochila pesada nos ombros o dia inteiro — e o corpo “pede” para deitar.
    11. Estar cansado e ainda assim não conseguir dormir direito. O cérebro não desliga.
    12. Tarefas simples viram maratona: banho, roupa, cabelo… e depois precisa descansar.
    13. Pele sensível ao toque, frio que dói, cheiros que incomodam. O corpo fica hiperreativo.
    14. Dor que queima — como se viesse de dentro para fora.
    15. Uma ladra de energia: você nunca sabe como vai acordar. Não há dois dias iguais.
    16. Sensação de músculos sendo puxados e tensionados por dentro, sem descanso.
    17. Névoa mental: perde palavras no meio da frase, esquece o que ia dizer, confunde horários.
    18. Nas crises, parece ácido queimando por dentro. Nos dias “normais”, a dor fica no fundo, te limitando.
    19. Como estar sendo puxado em direções opostas: articulações instáveis, corpo desalinhado, exaustão.
    20. Acordar cansado — mesmo depois de “dormir”. É o famoso sono não reparador.

    O que ninguém vê

    O mais difícil não é só a dor. É parecer normal. É ser julgado. É ouvir que é “frescura”. É se sentir culpado por não render como antes.

    Fibromialgia é reconhecida pela medicina e envolve alterações reais na forma como o sistema nervoso processa dor e estímulos. A pessoa não está “inventando”. Ela está sobrevivendo.

    Um recado final

    Nem todo dia é igual. Há dias bons, dias suportáveis e dias difíceis. Mas todos exigem uma coisa: coragem.

    Se você convive com fibromialgia, saiba: você não está sozinho.
    E se você conhece alguém que convive, talvez hoje você tenha entendido um pouco mais.
    Empatia também é tratamento.

    Se esse texto te ajudou, compartilhe com alguém que precisa entender o que não aparece no exame, mas aparece no olhar.

    Assinatura:
    Samuel Sleiman • Administrador Social (CRA-PR 33.049) • Ponta Grossa/PR

  • Câmara dos Deputados debate política nacional de atendimento às pessoas com fibromialgia

    Painel de audiência pública na Câmara dos Deputados sobre fibromialgia
    Audiência pública discutirá a implementação da Política Nacional de Atendimento às Pessoas com Fibromialgia.

    A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará na próxima terça-feira (11), às 17h, uma audiência pública para discutir a implementação da Lei nº 15.176/2025, que institui a Política Nacional de Atendimento às Pessoas com Fibromialgia.

    O debate foi solicitado pelos deputados Dr. Jaziel (PL-CE) e Paulo Folletto (PSB-ES) e acontecerá no Plenário 7, em Brasília. A iniciativa busca garantir que a nova legislação seja aplicada de forma integrada entre União, estados e municípios, beneficiando milhões de brasileiros que convivem com a condição.

    Por que isso importa

    A fibromialgia é uma condição crônica e incapacitante, caracterizada por dores generalizadas, fadiga e hipersensibilidade, afetando a qualidade de vida e a capacidade de trabalho de quem convive com o diagnóstico.

    Pontos centrais em discussão

    • Acesso ao diagnóstico no SUS e encaminhamento ágil;
    • Tratamento multidisciplinar contínuo e baseado em evidências;
    • Fornecimento de medicamentos e protocolos clínicos;
    • Reabilitação e reinserção social com apoio psicossocial;
    • Capacitação de profissionais de saúde e criação de centros de referência;
    • Articulação entre União, estados e municípios para efetividade da lei.
    Vista interna da Câmara dos Deputados durante sessão
    Plenário 7 sediará o debate às 17h do dia 11/11.

    Serviço

    • O quê: Audiência pública sobre a Política Nacional de Atendimento às Pessoas com Fibromialgia
    • Quando:
    • Onde: Plenário 7 – Câmara dos Deputados (Brasília)
    • Transmissão: Portal da Câmara dos Deputados
    • Proponentes: Dep. Dr. Jaziel (PL-CE) e Dep. Paulo Folletto (PSB-ES)

    Fonte e reprodução

    Conteúdo baseado em informações da Agência Câmara Notícias. A reprodução é autorizada desde que citada a assinatura “Agência Câmara Notícias”.

    Tags: fibromialgia, saúde, políticas públicas, Comissão de Saúde, Câmara dos Deputados

  • Post sem título 1459
    O Caso Odete Roitman e a Minha História com a Justiça
    Blog do Muka | Crônica & Cidadania
    O Caso Odete Roitman e a Minha História com a Justiça
    Entre luz e sombra: quando a verdade precisa atravessar o mistério para ser reconhecida.
    Capa criada por Blog do Muka (SVG embutido, livre para uso no post)

    O Caso Odete Roitman e a Minha História com a Justiça

    Por ·

    Uma trama de documentos, perícias e fé — quando a verdade encontra o seu caminho.

    Em poucas linhas: Minha luta no INSS e contra a Spal mostra como a verdade pode atrasar, mas não falha. Organizar provas, traduzir a dor em limitações funcionais e insistir com método é o caminho para transformar sofrimento em justiça.

    Há décadas, o Brasil parou diante de uma pergunta: “Quem matou Odete Roitman?” A trama não era apenas sobre um crime, mas sobre verdades escondidas, interesses cruzados e o poder de manipular narrativas. No fundo, representava a própria confusão entre o que é justo e o que é conveniente. De certa forma, eu também vivi — e ainda vivo — um caso que poderia levar o mesmo nome.

    ⚖️ A Trama do INSS

    Meu processo com o INSS se arrasta como um roteiro cheio de capítulos, laudos e contradições. Entre perícias, recursos e documentos, o que deveria ser uma análise técnica virou um drama humano, em que a dor real se perdeu no meio da burocracia.

    Mesmo com diagnósticos claros — dor crônica, fibromialgia, paraparesia e limitações físicas comprovadas —, o reconhecimento demorou, como se a verdade precisasse de autorização para existir. Cada exame novo, cada relatório médico, é como uma cena que reescreve o enredo e mostra que a história sempre foi real, apenas mal interpretada.

    🏭 A Trama Contra a Spal

    Se no INSS o drama é a lentidão, contra a Spal/Coca-Cola o enredo é o silêncio. Um acidente de trabalho real não teve a CAT emitida na época, distorcendo toda a história judicial. Anos depois, um ex-técnico de segurança confirma por e-mail que a CAT foi orientada, mas nunca registrada. Enquanto isso, as sequelas aumentaram, os diagnósticos se multiplicaram e a dor virou rotina.

    Hoje, o que era dúvida virou prova viva de negligência, e o que parecia uma causa perdida começa a se transformar em um caso de reparação e verdade.

    “Justiça é a verdade organizada. Meu plano é organizar a minha.”

    🔎 A Verdade Sempre Encontra um Caminho

    Assim como no famoso caso da novela, a grande revelação não veio de repente. Veio aos poucos — em documentos, laudos, datas, e sobretudo em fé. A verdade tem seu tempo. Às vezes é calada, distorcida ou esquecida, mas nunca deixa de existir.

    Eu não busco vingança. Busco justiça. Não procuro culpados. Procuro reconhecimento.

    Porque cada dor ignorada é uma história que o sistema tenta apagar — e eu decidi não permitir isso.

    🌅 Epílogo

    Talvez a minha história não renda uma novela, mas tem todos os elementos de uma: drama, resistência, silêncio, injustiça e, principalmente, esperança. E se na televisão a pergunta era “quem matou Odete Roitman?”, na vida real a pergunta é:

    “Quando a verdade vai, enfim, ressuscitar o que a injustiça tentou enterrar?”

    Enquanto isso, sigo em frente — com documentos nas mãos, fé no coração e a certeza de que a verdade, mais cedo ou mais tarde, sempre encontra um caminho.

    — Samuel S. M. Neto

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  • Fibromialgia: Conheça Seus Direitos e Lute por Eles!

    Mulher com dor, simbolizando a fibromialgia e seus direitos
    A luta por direitos de quem vive com fibromialgia

    Se você faz parte do grupo FibroVivaPG, já sabe o desafio que é conviver com a fibromialgia. A dor crônica, a fadiga e os outros sintomas invisíveis dificultam a vida diária e, muitas vezes, o trabalho. No entanto, é fundamental saber que a fibromialgia, quando causa incapacidade, pode garantir direitos legais importantes.

    O preconceito e a desinformação ainda são grandes obstáculos. Muitas vezes, a palavra do paciente é questionada e os pedidos de benefícios são negados. Mas, com a documentação correta e o conhecimento das leis, é possível ter o reconhecimento que você merece.

    A Fibromialgia é Considerada uma Deficiência?

    A fibromialgia, por si só, não é uma deficiência. Mas as limitações que ela causa, como a incapacidade de realizar tarefas diárias e de trabalho, podem ser equiparadas a uma deficiência para fins legais.

    Recentemente, a fibromialgia foi incluída na Classificação Internacional de Doenças (CID-11) sob o código MG30.01. Essa inclusão é um passo importante, pois dá mais respaldo médico para o diagnóstico.

    Além disso, algumas leis estaduais e municipais já equiparam a fibromialgia a uma deficiência, garantindo direitos como acesso preferencial e assentos em transporte público. No Distrito Federal, por exemplo, a Lei 6.641/2020 reconhece a fibromialgia como uma deficiência oculta. O PL 4.399/2021 busca o mesmo reconhecimento em nível nacional.

    Direitos no Trabalho e no INSS

    Um dos maiores desafios para quem tem fibromialgia é manter o emprego. A dor e a fadiga podem impedir que a pessoa trabalhe de forma integral. Nesses casos, a legislação brasileira oferece proteção:

    • Auxílio-Doença (Auxílio por Incapacidade Temporária): Se a fibromialgia o impede de trabalhar por mais de 15 dias consecutivos, você pode ter direito a esse benefício. Para conseguir, é fundamental apresentar laudos médicos detalhados que comprovem a incapacidade e a intensidade dos sintomas.
    • Aposentadoria por Invalidez (Aposentadoria por Incapacidade Permanente): Se a incapacidade for total e permanente, sem chances de reabilitação para outra função, é possível solicitar a aposentadoria por invalidez.

    Atenção: Em ambos os casos, é essencial ter um histórico médico robusto, com exames, relatórios de especialistas (reumatologista, neurologista) e, se possível, de fisioterapia e psicologia.

    A Chave Para o Sucesso: Documentação Médica Detalhada

    A diferença entre um pedido DEFERIDO e INDEFERIDO muitas vezes está na qualidade da documentação. Não basta ter apenas o diagnóstico. Seu laudo médico deve ser um aliado, descrevendo:

    • O diagnóstico completo: Nome da doença, código (CID-11).
    • O histórico da doença: Há quanto tempo você sente os sintomas.
    • Os sintomas atuais: Detalhar a dor, a fadiga, o distúrbio do sono, a dificuldade de concentração, etc.
    • As limitações que a doença causa: Como ela afeta suas atividades diárias (tomar banho, vestir-se) e, principalmente, suas atividades de trabalho. Use exemplos concretos.
    • Os tratamentos realizados: Quais medicamentos foram usados, as terapias (fisioterapia, pilates, acupuntura) e se houve melhora ou não.
    • O parecer do médico: O especialista deve concluir que a doença causa uma incapacidade para o trabalho, justificando o motivo.

    Lembre-se: o perito do INSS não é especialista em fibromialgia. Ele precisa de um relatório claro e detalhado para entender a gravidade da sua condição.

    Como Agir em Caso de Negativa?

    Se seu pedido for negado, não desanime. Você pode e deve recorrer da decisão. O ideal é buscar orientação de um advogado especialista em direito previdenciário. Ele pode ajudar a reunir as provas necessárias, como novos laudos, e iniciar um processo judicial.

    A jornada é difícil, mas você não está sozinho. Conhecer seus direitos é o primeiro passo para garantir a qualidade de vida que você merece.


    Foto de Samuel Sleiman Mouchaileh Neto, administrador social e líder comunitário

    Samuel Sleiman Mouchaileh Neto é Administrador Social, Líder Comunitário e especialista em Gestão Pública e em Gestão Estratégica de Pessoas e Inovação. Fundador e presidente do Instituto União Colônia Dona Luiza (IUCDL), atua na promoção de projetos sociais, culturais e esportivos em Ponta Grossa, sempre com foco na inclusão, na solidariedade e no desenvolvimento local. Estudante de Direito e gestor público, é comprometido com a transparência e a transformação da comunidade.